De onverwachtse keiharde linkse
In een auto, heerlijk zoevend over de weg. Plotseling duikt er van links iets op. Er volgt een keiharde knal. De auto maakt een zwaai van 90 graden en rijdt plotseling een heel andere richting op. Niet meer in de oorspronkelijke richting, maar abrupt afgeslagen.
Je zou het leven van Corrie Pals kunnen vergelijken met bovenstaand voorbeeld. Na de lagere school gaat ze – ambitieus als ze is – naar de HAVO, ondanks dat de Cito-toets aangeeft dat dit misschien te hooggegrepen is. Ze zet toch door, behaalt haar diploma en uiteindelijk maakt ze haar droom – schooljuf worden – waar. Ondertussen ontmoet ze Jeffrey en na hun verkeringstijd trouwen ze en gaat Corrie verder door het leven als mevrouw Looman in een leuke woning in Wagenberg die ze samen kopen. Jeffrey heeft een goede baan, zij staat voor de klas en als in een roze wolk verloopt hun leven, zéker als ze ook twee mooie en gezonde dochters krijgen: Amy en Jill.
Dan, in juli 2018, knalt er een keiharde linkse binnen. Jeffrey wordt getroffen door een zeer zware hersenbloeding! Hij is dan 32 jaar, Corrie 30, en hun leven verandert drastisch in één klap. Niks heerlijk zoeven maar een abrupte zwaai van 90 graden. Zelf noemt Corrie het vaak een slag van 360 graden in de rondte mét een looping, ofwel plotseling een heel andere richting op. Jeffrey ligt wekenlang in coma in het ziekenhuis, en Corrie kan het voor de klas staan niet meer combineren met de ziekenhuisbezoeken en natuurlijk de zorg voor de kinderen en het huishouden. Juist ook omdat Jeffrey in Rotterdam ligt, niet bepaald naast de deur van hun huis in Wagenberg.
Corrie belandt uiteindelijk in de WW want contractverlenging zit er natuurlijk niet in. Op zich ook beter want er komt ontzettend veel op haar af. Als Jeffrey uiteindelijk ontwaakt uit zijn coma begint het eigenlijk pas. Medisch bezien is alles gedaan en dus volgt er een lange periode van revalideren in o.a. Rotterdam, Dordrecht, Breda en tot vorige week in Woerden. Ongetwijfeld gezien zijn jonge leeftijd mocht hij langer revalideren dan verwacht, mede ook omdat er aanvankelijk enige vooruitgang is.
Vijf dagen per week verbleef Jeffrey in Woerden, in de weekenden was hij thuis in Wagenberg. Aan die periode zou begin april van dit jaar een einde komen want een revalidatiecentrum is geen woon-zorginstelling. Een intensief programma achtte men niet meer noodzakelijk en het wordt ook steeds duidelijker dat er lichamelijk, maar helaas ook verstandelijk, niet veel vooruitgang meer valt te verwachten. De onverwachtse klap van de keiharde linkse was daarvoor té groot…
Corrie stond voor het dilemma, ga ik een woon-zorginstelling zoeken voor Jeffrey of zijn er nog andere mogelijkheden? Zelf zegt ze daarover: “Dat zou dan zoiets als het SOVAK worden in Terheijden maar daar vind ik hem echt niet passen. Dat wil ik bovendien ook niet, daarvoor geef veel te veel om hem.” Uiteindelijk neemt ze de beslissing om een zorgunit in de achtertuin te plaatsen waar Jeffrey kan wonen. Apart wonen is nodig en sowieso praktischer omdat hij niet in de douche en wc in hun woning uit de voeten kan. Daar komt bij dat Jeffrey mentaal soms rust nodig heeft en de behoefte om zich in alle rust terug te kunnen trekken. Begrijpelijk want meiden zoals Amy en Jill die inmiddels 3 en 5 jaar oud zijn, kun je natuurlijk moeilijk de hele dag stilhouden. In de zorgunit die wordt voorzien van een aangepast toilet en douche, kan Jeffrey dus zijn rust nemen als hij daar behoefte aan heeft.
Op het moment van schrijven is de plaatsing van de zorgunit een feit. Ingericht echter is hij nog niet want de planning was dat Jeffrey begin april weer thuis zou komen wonen. Net als overal gooide ook hier het coronavirus roet in het eten. Jeffrey was niet welkom meer om na het weekend thuis terug te komen naar Woerden. Dat is geen verwijt, ook daar moet men zich aan het protocol houden natuurlijk. Lastig is het vanzelfsprekend wél omdat zijn woning jammer genoeg nog niet klaar is.
Lastig zijn – en gaan – er heel veel dingen trouwens. Sowieso is de situatie waarin Corrie en Jeffrey terechtkwamen geen dagelijkse situatie. Hooguit misschien tien gevallen in ons land die min of meer vergelijkbaar zijn denkt Corrie, al zouden het er misschien ook wel nul kunnen zijn. Daar zijn geen pasklare oplossingen voor en dus levert Corrie enorm veel strijd. Strijd bij vele instanties zoals zorgverleners, financiële hulp- en uitkeringsinstanties, gemeente/WMO enzovoorts. Praat met haar zoals wij deden over die strijd en je ziet het ambitieuze meisje van weleer. Welhaast fanatiek vertelt ze over die strijd en in haar ogen zie je dat ze die nooit opgeeft hoewel ze soms moedeloze gebaren kan maken over muren waar ze tegenaan loopt. Het is ook om die reden dat ze u en ons haar verhaal wil vertellen, juist ook om anderen mogelijk hiermee te helpen.
Gevraagd naar haar ideale toekomst is Corrie heel open: “Het allerliefste zou ik willen dat ik het PGB-budget dat Jeffrey krijgt, zelf zou mogen krijgen als vergoeding voor het verzorgen van hem. Daar ben ik momenteel hard voor aan het knokken. Als ik dat krijg als een soort salaris, snijdt het mes aan twee kanten. Jeffrey hoeft dan niet in een zorg-verpleegtehuis te gaan wonen en dus geen kosten, en ik heb een min of meer betaalde baan. Als dat niet lukt kan ik nooit een baan meer nemen, dat valt niet te combineren want hij heeft eigenlijk 24 uur per dag zorg nodig. Mijn ultieme wens is om misschien meerdere personen met een PGB-budget, daginvulling aan te bieden. Een ruimte heb ik er al voor op het oog. Dat zou mooi zijn en mooi te combineren, praktijkervaring heb ik er inmiddels heel veel voor.”
Jeffrey Looman luistert naar het gesprek. Soms lijkt hij afwezig, is hij met andere dingen bezig, maar soms ook kan hij raak uit de hoek komen. Op de vraag waar hij liever zou zijn nu, in Woerden of thuis, zegt hij: “In Woerden, want daar kan ik lekker oefeningen doen.” Dan de vraag waar hij het liefst woont, die is veel sneller beantwoord; “Zandakker in Wagenberg!”. Zelfs Corrie valt even stil en al Jeffrey aankijkend luidt het: “En daarom kán ik niet zonder hem en wíl ik niet zonder hem…”
Waar even deze stilte valt, beent Jeffrey alweer weg. Moeizaam lopend komt hij terug met een oorkonde van één van zijn vogels die in de prijzen viel op de tentoonstelling van de Wagenbergse vogelvereniging. Hij schiet duidelijk van het ene moment zo naar een ander moment. Een moment uit zijn leven en uit zijn wereld. Een wereld die totaal anders werd door een keiharde linkse. Een wereld waar Corrie door ervaring misschien wel meer van weet dan artsen en therapeuten of zoals ze het zelf verwoordt: “Het is hun werk, maar het is mijn leven.”
Wat ze wel weet is dat haar Jeffrey niet meer de Jeffrey is waarmee ze als in een roze wolk haar leven samen begon. Een leven van veel knokken om dingen voor elkaar te boksen kwam ervoor in de plaats. Ze geeft toe vaak enorm heen en weer te worden geslingerd als het gaat over gevoelens. Wel een man maar geen echt maatje als partner meer. Alle mogelijke beslissingen moet ze zelf nemen, juist ook beslissingen over Jeffrey. Uit ervaring kan ze urenlang vertellen over muren waar ze tegenaan loopt. Muren van instanties die eigenlijk dermate werken vanuit kaders, zodat flexibiliteit bijna onmogelijk wordt. Ook muren van bekenden om haar heen die soms kritiek hebben of haar dingen kwalijk nemen. Het hoort er allemaal bij en ze begint er haast een soort aan te wennen. De muur van haar eigen innerlijk wordt weggecijferd maar ook die is er wel degelijk. Deze dingen meemaken terwijl je zoevend op weg was in je leven waarbij een keiharde knal alles totaal op z’n kop zette, gaat je niet in de koude kleren zitten natuurlijk.
Positieve dingen zijn er zéker ook te melden. Haar huidige werkgever bijvoorbeeld waar ze met kunst en vliegwerk van veel regelen, nog één dag per week werkt. Vaak moest ze overslaan maar de eigenaresse van De Wijde Wereld in Terheijden was altijd flexibel in vrije dagen. Sterker nog, ze bood de ruimte van de kinderdagopvang zelfs aan om een rommelmarkt te organiseren waarvan we eerder al verslag deden én kookt zelfs af en toe voor Corrie, Jeffrey, Amy en Jill, naast het bieden van een luisterend oor. Meer vriendin dan werkgever eigenlijk. Zo zijn er uiteraard meerdere helpende handen van vrienden en bekenden en last but not least vanzelfsprekend familie en ouders. Ook het gesprek van vorige week met de gemeentelijke casemanager WMO, vertegenwoordigers van stichting MEE, iemand van zorgverlener Amarant en iemand van Centrum Jeugd en Gezin, verliep volgens Corrie positief. Ze blijft dus hoopvol naar de toekomst die natuurlijk nooit meer wordt zoals het was, maar misschien wel een toekomst waarin zij toch af en toe weer, een glimp van de roze wolk kan opvangen.
Naschrift redactie: Nooit eerder publiceerden we zo’n lang artikel als dit. Corrie stond erop ons én u haar verhaal te vertellen, mede om er misschien ook anderen mee te helpen. Vanzelfsprekend ook in de hoop dat er aandacht komt van instanties die misschien tóch enige flexibiliteit kunnen aanwenden om de droom van Corrie – én Jeffrey – te laten uitkomen. De zorgunit staat zoals gemeld inmiddels in de achtertuin aan de Zandakker in Wagenberg maar het is nog afwachten of het laatste gat in de begroting daarvan gedicht wordt. Zo niet, rekenen wij op u als volger van ons platform om dit sámen – u en wij dus – op te lossen. Wordt vervolgd.